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确诊癌症465天之后,我体内检测不到癌细胞了 | 赴美就医纪实

2017/11/23 7:27:55 来源:菠萝因子 []

原标题:确诊癌症465天之后,我体内检测不到癌细胞了 | 赴美就医纪实

文| 圈圈 本文首发在公众号“三联生活周刊”,部分图片来自网络。确诊癌症465天之后,我体内检测不到癌细胞了 | 赴美就医纪实

  • 如果你问我,赴美就医最大的决心来自哪里?就是为了活着,而这需要有最好的药,最前沿的临床科研。

  • 如果你问我,赴美就医总结出的最宝贵经验是什么?我的建议是放眼全球寻找医疗资源,寻找最匹配的医疗机构和医生,确定好一个完整的治疗方案后再行动,毕竟有药可救才是真正的王道。

  • 让我用一个词总结我的整个癌症旅程,我会选择“幸运”。赴美治疗癌症并不是一条必生之路,这条路只是一个新的选择,是在生命的重要关口上,多出来的那一条路。对于我们来说,能够有选择已经是最幸运的事情了。

距离自己癌症确诊的第465天,美国的主治医生宣布:你体内已检测不到癌细胞,不仅可以随时停药,连原定的手术都没有必要做了。

那天,我和家人包括医生全都喜极而泣,窗外是春意盎然、生机勃勃的五月天,我们久久地被那重生的巨大喜悦包围着,欢喜到只想喊出四个字——

活着万岁。版权http://www.95lady.com/

就在465天前,34岁的我被诊断为恶性黑色素瘤晚期,国内医生预估的存活时间为1年。这份“死亡通知书”让我和家人站在了绝望的边缘。

一年多时间里,奇迹一点点在我身上发生,我虽不幸患癌却又有幸重生,从“绝症”走到“治愈”,我始终心怀感恩,除了内心的坚持和勇气,我更庆幸当初做下的决定——赴美就医。生存,关键是有质量地生存,对我来说,希望已经照进了现实。

突如其来的噩耗

明天和意外,你永远不知道哪个会先来。

2016年1月22日,意外来了,明天于我而言变得屈指可数。

那天,一周前原以为的普通囊肿手术出了病理报告,上海国妇婴的主刀医生用私人手机给我打了电话。阅读95lady.com

“你的家属在吗?”她在电话那头问。

虽然手术前有张告知书,上面列明了手术有可能带来的各种意外,其中有一条:不排除恶性肿瘤可能,需要进一步治疗,但我觉得那不过是各种最坏情况的罗列告知罢了。虽然各种电视剧桥段中,告知重大病情时都是那句“家属在吗”,但我觉得生活毕竟不是电视剧。

然而,属于我人生的剧情急转直下,电话那头传来了一个噩耗——“恶性黑色素瘤”。这六个字把我瞬间拉进了死亡阴影密布的黑暗里。

恶性黑色素瘤

死亡的阴影迅速笼罩过来。“恶性程度极高,恐怕只有一年。95女性网

怎么会?怎么会!从来没有为健康问题忧心过的我怎么就命在旦夕了呢?5个月前刚刚诞下二宝,儿女双全的幸福人生刚刚开始,却瞬间从天堂掉入了地狱,人生啊,你太残酷!

寻找救命方案

当自己成为病患时,那些原本陌生的医学名词、病情描述都会成为一根根针,扎在原本就害怕到极点的心尖上,尤其在深夜,翻江倒海地在脑子里酝酿发酵,变成一种无边的恐惧。

为此,先生让我不要进行任何搜索,他一边伤心崩溃,一边重整旗鼓为我寻找救命方案。同时,我们动用了身边所有的资源和人脉。一周的时间里,做了所有该做的检查,见了所有该见的权威专家。

恶性黑色素瘤在亚洲地区本来就不多见,且大都见于皮肤表层,而我的原发部位在体内黏膜处。“极罕见、极凶险”是所有专家对我病情的总结。

肿瘤医院给出的方案是,手术太过残酷且未必能够保命,建议先化疗再看,存活期难说。推荐http://www.95lady.com/国妇婴的方案则是如需手术要尽快进行,手术后紧跟上化疗和放疗,而手术方案听下来基本是将盆腔内的器官清空。当时已临近春节,医院的住院病房开始陆续清散病人,但国妇婴方面非常诚恳地告诉我:“你的病情太凶险,只要你愿意,这个手术我们接。”

两个方案听下来,我的总结就是,一个希望渺茫,能活一天是一天;一个半身不遂生命基本没质量。我实在不敢想象那个奄奄一息瘫痪在床屎尿求人还要继续化疗放疗的我,也不敢想象掉着头发等待死亡最后降临的我,更不敢想象陪着我在无边黑暗中煎熬的家人。

“不治了!”我当时心里就这么想的,与其散尽千金奄奄而走,不如把最后的人生过得有质量一些。

那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦时光,在各种检查、会诊、寻找生机、绝望痛苦中一分一秒地熬过来。我们在绝望时搜索到了一种美国FDA在2014年特批的新药PD-1抑制剂——一种化疗之外的新疗法,叫作“免疫疗法”。版权95lady.com

在刚刚过去的那个圣诞节,用药5个月的美国前总统卡特宣布自己已经Cancer Free,扩散至脑部的恶黑肿瘤消失;另外20%的临床试验显示肿瘤能够完全消退。那里是美国,我必须去!虽然面临的是巨额花费,但至少有生存下去的希望。病魔尚在,心魔开始一点点退却。

目标明确,接下来的问题就是怎样找到最合适的医院。国内有专门做海外医疗的中介机构,我们觉得这笔钱花得没有性价比,毕竟治疗重病不比其他,除非你完全不差钱,否则每一分钱都一定要花在刀刃上。

经过辗转联系,在美国有着23年医疗服务行业经历的美籍华人陈立和美国MD安德森癌症中心教授查尔斯·鲍尔奇(Charles M.Balch)伸出了援手,最终敲定了纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSKCC)的主治医生和会诊时间,一切进展得快速而顺利。

美国MD安德森癌症中心教授查尔斯·鲍尔奇(马烈 摄)

于是农历春节还未过完,我们便艰难地割舍下父母和孩子,登上了从上海飞往纽约的航班,那一头是全球最顶尖的癌症治疗医院,也是我生命最后的希望所在。

初来乍到MSKCC

MSKCC位于曼哈顿中城区的53街。这个在《美国新闻与世界报道》最新发布的美国最佳专科医院排行榜中位居癌症专科第二名的治疗中心,门面却低调得很,不仔细看就是一幢极普通的商务楼,完全不似国内医院人声鼎沸熙熙攘攘。

走进MSKCC,先到国际中心报到。说一个细节,电梯内摆着两座的沙发,方便体力不支的病人在乘坐电梯时能够休息,考虑得实在细心周到。11楼是国际中心,在前台报过名字后,我领到了一本厚厚的文件夹——中心介绍、写着我名字抬头的欢迎信、当日预约时间表、一本类似“玩转纽约”的行游指南,还有一堆Paperwork要完成。除了基本信息、以往健康情况,还有近期服用的药物表格,包括维生素、钙片都得写上去,如有服用中药,中心还有专门的医生会分析中药的成分。

这张表格我交了空白卷。其实一旦成为癌症病人,周围就会有各种各样的信息蜂拥而至,中药、营养品、补品,有号称获得诺贝尔奖的、有号称医好了各种癌的、有号称无须服药也能奇迹痊愈的,更有大仙神医、山野偏方。但此时最忌病急乱投医,信息可以多收集,但一定要理性判断,无法证实的治愈率等同于零治愈率,直接可以打入“不靠谱”冷宫。心存感念,相信科学才是最正确的心态和做法。

再回到MSKCC,医院会给国际病人安排翻译和病人代表。所谓病人代表就是医院客服,负责接待病人,办理手续并详细介绍医院情况,而翻译则由医院免费提供,帮助医生和患者沟通。

MSKCC(纪念斯隆-凯特琳癌症中心)

办好了所有手续,便转到候诊区等待见医,除了有沙发软座,医院还提供免费的杂志、报纸、咖啡、茶饮及零食。不用担心过号的问题,轮到你时,就会有带领员领着进入诊区中属于病人自己的独立诊室。在美国,医院尤其注重保护病人的隐私,每个诊室都是一个被保护的独立空间。和国内闹哄哄的医生诊室不同,这里的单间干净明亮,还有独立的卫生间,而医生则是按照先后顺序,逐间“串门”见病人。

我先见的是手术医生Mario M.Leitao,他擅长微创和机器人手术,算得上美国妇科肿瘤界的超级大牛。

在正式与医生见面前,护士会先量血压、测体温,医生助理则先进行病情咨询,了解家族病史及描述体感,这些记录都会让医生预知。

而在国内,即便像癌症这样的重大病情,首次门诊一般也只有五分钟,从了解病情、看报告、出方案,一套流水线工作就完成了。我在国内时见过某医院一相关专家,当时的感觉就是想说的没说尽,想了解的也没了解透,进去时迷茫,出来时更多了重重焦虑。虽然我理解国内医生的忙碌程度,但作为病人,能够清楚地了解自己的病情、可以选择的治疗方案及其效果与副作用、病情未来可能的走势真的太重要,因为癌症病人的恐惧大都来自于未知。

和我的救命“男神”们碰面

很快,Leitao医生来了,他进来的时候,我都怀疑他是不是走错了房间,帅且不说,西装革履,打着漂亮领带,没有想象中的白大褂。他很有礼貌地握手问好,自我介绍,然后向我了解病情,做了检查。他告诉我,原发部位的病灶较大,会是个大手术,他用了Huge一词形容手术的残酷程度,因此暂时不考虑手术。

这个说法和肿瘤医院的建议一样,只是我一直没有理解既然手术可以去除病灶,为何对于病情控制却没有作用。Leitao解释说,我的病情已经转移到盆腔淋巴,表示癌细胞已经具备了远程转移的能力。手术只是摘除原有病灶,且手术后康复期很难用药治疗,这会导致在别的地方微小且目前无法检查到的癌细胞继续疯狂扩散。之前的疑问一下子就烟消云散了。

为此,Leitao建议,先用抗黑色素方面的药物进行控制,目前已有新药并且具有可喜的效果,用药之后再进行评估。

Leitao是手术医生,也就是说我需要手术时将再回到他的手上,而之后最重要的用药方案将由黑色素瘤方面的专家负责。他就是Alexander Shoushtari医生,Alexander(亚历山大),后面就叫他“山大”医生吧。

我先普及一下何谓恶性黑色素瘤。这是一种从黑色素细胞发展而来的癌症,是皮肤癌中恶性程度极高的罕见癌症,甚至有“癌王之王”的称号。多见于皮肤,也可能出现在口腔、肠道、眼睛等黏膜处。

大约有25%的黑色素瘤是从痣发展而来,比如电影《非诚勿扰2》中孙红雷饰演的铁汉商人李香山,虽有万贯家财却“折”在了脚底的一颗黑痣上,也给国人普及了这个“有痣抓紧除”的罕见癌症。对于肤色较浅的人而言,紫外线暴露是造成黑色素瘤的主因,澳洲和新西兰的黑色素瘤发生率为全球最高,欧洲和北美洲也有高发生率,但亚洲、非洲和拉丁美洲,发生率则较低。

《非诚勿扰2》剧照

恶性黑色素瘤在国内由于发病率少,因此肿瘤医院这方面的专家寥寥,更别提细分了。而MSKCC的黑色素瘤专家则分类很细,有专攻皮肤恶黑专家,还有内科专家,以及专攻葡萄膜恶黑的专家。比如我的病情,皮肤类型的恶黑专家就未必最适合。“山大”医生专攻的是新药运用,研究遗传基因在病发和治疗中的作用。他领衔的实验组就有5个,临床上更多处于配合其他科室共同解决恶黑肿瘤的角色。

同样西装革履的“山大”医生看起来比较敦实,他开门见山:“我和我的团队将为治好你的病做最大努力!”对于我病例的特殊性,他介绍说,欧美的恶黑多发于皮肤,而黏膜恶黑以亚洲人居多。相较于前者,后者的扩散速度更快,有他处转移,意味着癌细胞将向其他脏器、血液、骨头以及脑转移。而这正是我当时的情况。

由于我的病情不适宜手术,免疫疗法无疑是最优选择。和以往的抗癌手段相比,免疫疗法最本质的区别是:它针对免疫细胞,而不是癌细胞。它的目的是激活免疫系统,让它去杀死癌细胞。且这种药物相对于传统的化疗有巨大优势——不直接制造损伤,反而增强免疫系统,可以抑制癌细胞进化,减低复发率。因此,施贵宝的Opdivo和默沙东的Keytruda(一般称为O药和K药)将成为我之后治疗方案里的主导药物。

免疫疗法的方案也有两种,A方案是同时用O药和伊匹单抗,即双药联用;B方案是只使用O药,加上放疗。

从目前已有的临床试验效果来看,A方案对于癌细胞的控制降低率达到30%~40%,而B方案为20%~25%。但付出的代价也不同,A方案的花费更高,且伴随的副作用更大。“如果有可能的话,你们可以参与我的临床试验项目。”“山大”医生说,加入临床试验意味着可以免费用药,但门槛就是转移处的肿瘤至少要达到1.5厘米大小。

整个问诊过程持续了一个多小时,医生耐心解答了各种问题,并且边解答边做了一份草稿,有文字有画图,清晰了然,临走时他将记录复印了一份特地交给我们。

“Please save me!”我对“山大”医生说。

他给了我一个无比坚定的眼神,说:“Trust me!”并给我和老公两人大大的拥抱。

有的时候希望不是那数据上百分之多少的存活率,而是在治疗过程中的坚持、乐观和自信,远离恐惧痛苦,获得尊严、关爱和体谅,即便最坏的结果是抵抗不过死神,那也至少证明我们战斗过。

想到要花钱,没想到这么多

正当我信心满满地等待治疗正式开始,进展却没有想象中顺利。一个月的时间里,我辗转寻找最佳方案,治疗上毫无进展,最关键的原因便是资金

账单上庞大的数字远远超出开始时的估算,我不得不一次又一次面对治疗经费问题。

癌症治疗就是在和时间赛跑,好的治疗方法、时间和钱,可以说是这个过程中最最关键的三要素,缺一不可。钱不够,就没法开始治疗,而要在短时间里凑足这么大笔资金,砸锅卖铁都很难赶上趟儿。

单从MSKCC来看,医院对于外国人的“强势条款”有三条:

  1. 估算一笔半年或是一年的费用(算半年还是算一年以初步治疗方案而定),需要在开始治疗前一次性付清总额,你想要用一次药算一次钱或者一月一付,没门儿!

  2. 所有的治疗费用还要再加收近10%的税,收款方——纽约州。

  3. 报价基本就是一口价,之后再多退少补。

于是,时间和资金的博弈成为我寻找到治疗方案之后的新难题。

MSKCC治疗方案:O药治疗+放疗+手术

第一轮报价:20.6万美元(此金额只是用药价格,不含放疗和手术)。

3月9日,原本要进行的第一次O药治疗被取消,因为在两天前MSKCC国际部发来账单邮件,要求我们预付6个月的费用,共计20.6万美元。

于是,我们遇到了第一轮资金难题:

  • 第一,手头现金尚不足交付这一轮的费用。

  • 第二,即便够了,钱全砸在用药环节,先把手术放一边不谈,紧接着的放疗花费巨大,这部分资金如何应对?

绝对不能孤注一掷,治疗的路还长着,一笔下去后续乏力更糟糕。

后来,“山大”医生帮我们做了个估算,手术至少要50万美元,上浮空间有可能到80万美元。

于是我们果断开始寻找美国的其他医院,尤其是临床试验项目,同时联系香港地区的诊所。

这里需要特别介绍一下神奇的香港。第一个神奇之处:这里的药品管制极其松散,一个诊所除了看病还能兼当药商。没有什么处方药的说法,你想要什么药,只要他们有的,就能卖给你,至于之后怎么使用,效果如何,一经售出,概不负责。

反观美国,PD-1抑制剂在当时只批准用于黑色素瘤和非小细胞肺癌(目前使用范围已经扩大至多个瘤种),其他癌症根本不可能使用。而在中国,要等这药批准上市更是遥遥无期。

另一个神奇之处就是价格便宜。同样的药,美国研发美国生产,在本国价格非常高,香港地区的价格基本只有美国的三分之一。

“神奇的香港”成了许多人的希望之地。不少人到香港买了药再回到内地找相熟的医院或是医生注射,还有人甚至通过上门服务APP找人注射,因为在香港注射一次诊所要收取服务费5000港元。

还有其他癌症的病患,化疗无效后,也会买PD-1抑制剂来用,死马当活马医。香港、澳门几位销售此药物的医生赫赫有名,拼价格博人气,服务还不断升级。

于是,我们也将香港列为了备选项,但这一选项最大的风险就是药品使用缺乏经验,对副作用无力控制。

此时,鲍尔奇教授又出马了,这位从事黑色素瘤研究40年的老专家用自己的人脉帮我们联系各家癌症中心,最后他告诉了我们一个让人振奋的消息——休斯敦的美国MD Anderson黑色素瘤中心认为我的情况基本符合入临床的要求,但需要进一步检查而定,机会很大。我可以即刻就诊,如果一切顺利,两周内开始治疗。

要知道,美国MD Anderson的初诊排队,说什么也得半个月到一个月,去试试看吧!3月12日我从纽约飞抵休斯敦。

MD Anderson入临床失败,重新转回纽约

之前我提到MSKCC是全美排名第二的癌症中心,那么排名第一的是哪家呢?

就是这儿了——MD安德森癌症中心(MD Anderson Cancer Center),27年来稳居全美癌症中心的头把交椅。坐落在得州医疗中心最核心的位置,绝对是休斯敦的闪亮名片,到处都能看到它的影子,甚至商场里的儿童乐园都赫然印着它赞助的大招牌。医院的招牌也非常抢眼,Cancer这个单词,中间一道飞血将之劈开,随处可见各种标语——“Making cancer history”(让癌症成为历史),“Together,we can end cancer”(团结起来,我们可以终结癌症),让人看着斗志满满。这个医院非常大,一般要按照电梯编号寻找定位,一座连接几个副楼的天桥,快步走一趟都得15分钟。

我们从上午8点到晚上8点,在医院里整整泡了一天,见了3位医生,做了各种检查,包括CT。

MD Anderson治疗方案:O药+伊匹单抗双药联用4次,之后转O药单药治疗,视情况手术。第一轮报价:30.8万美元(仅开始4次的用药价格)。

MD安德森癌症中心建筑群庞大,这里有21000多名员工为病人服务(马烈 摄)

对于临床试验,黑色素瘤中心的Amaria医生介绍说,这里有两组试验,一组是单用O药,另一组是两药联用,试验目的在于测试两种用药方式的效果差别,用药之后再进行手术。至于我能加入哪个组别,只能交给电脑随机抽取。这里的入组门槛是——适合手术。

遗憾的是,这条标准我又没有通过。对此,Amaria医生表示了抱歉,知道我是因为资金问题飞来休斯敦,她告诉我们两药联用价格更高,而且因为副作用问题急诊入院的比例高达50%,随之产生的住院费也相当昂贵。

更糟糕的是,我的病情开始有明显恶化的倾向。“情况非常凶险,必须在两周内开始治疗。”Amaria说。

好在,检测结果并没有影响脑子的运转。“如果扩散部位增大了,是否就符合纽约临床试验的标准了?”我问Amaria。她两眼迅速放光,说“我这就去打电话帮你问”。与此同时,她也让医院尽快将预算发给我们。

药费+服务费+诊费,一次的价格就是7.7612万美元,也就是说前面4次治疗就要花掉31万美元。别说缺口太大,就冲这笔钱只能治3个月就完全无法考虑。

此时,焦急、害怕、迷茫都无济于事。我对自己说,一定不能乱了分寸,不具有可持续性的方案缓解的不过是阵痛问题。

于是,我们又启动了几种备选方案:1.香港。2.纽约。3.费城。

我需要再来解释一下为什么多了个费城。因为那里有个科研项目组,和临床试验不同,药钱不能免,但比医院用药便宜很多。只是,我们看到费城的报价单还是打了退堂鼓,因为头4次治疗费用23万美元,比MD Anderson便宜了8万多,但还是太贵!

幸运的是,我们很快得到了MSKCC的回复,大意是——看起来有戏。

一周后,我们得到了确切的消息——Yes!于是我们又翻出了羽绒服,重返纽约。

虽然遭遇了不小的难题,但好在我们幸运地一关关攻克,尤其加入试验组,更免除了天价药费(约40万~45万美元)。请注意,不是完全免费哦,全年的医院服务费、医生费用、急症住院的综合费用预支,必须一次性付清28.5万美元。

从飞抵美国算起,我为了选择最优且最实惠的治疗方案,耗时将近两个月,治疗正式开始前真有一种行将上战场的感觉。我在心里默念:请上帝赐给我祥和,让我欣然接受那些我无法改变的事;请上帝赐给我勇气,让我改变那些我能改变的事。

6周后奇迹降临

说实话,开始治疗之后的日子过得有些忐忑,担心万一药没效果,担心副作用太大,担心……

这些焦虑都被医生的“化骨绵掌”给打消了。他们详细告知了药物可能产生的不良反应,并交代我“遇到与之前不同的任何身体反应,不要自己判断自己扛,也不要考虑要不要打电话,甚至不用有任何思考,只要打电话就对了,剩下的交给我们来判断”。病人的恐慌,医生们都替你兜着了。

经常有国内的朋友问我,是否住在医院?其实,注射完药物就可以直接回家了,除非需要急诊,否则医院只需要每隔三周来报到一次就好。这在国内的病人看来也是不敢想象的,想来也是因为医患之间有畅通的沟通渠道。

用药两次后就要进行第一轮效果评测,因为PD-1抑制剂虽神,却并非药到病除。

一组来自美国癌症研究会年会的数据,两药联合治疗恶性黑色素瘤,随访一年半的数据显示:142例患者,2∶1分配到双药治疗组和单药治疗组。结果,联合治疗组的有效率为61%,而单药治疗组的有效率只有11%。生存方面,联合治疗组一年的无疾病进展生存率是55.1%,一年半为53.4%。也就是说使用联合疗法,过了一年,55.1%的病人病情稳定,一年半以后几乎全部继续稳定,再说得透彻点,就是这50%左右的患者,有可能病情一直稳定下去。

我至少希望自己能够挤进50%的病情稳定阵营中。对于药效,“山大”医生似乎显得很乐观:“只要肿瘤大小维持平稳,就说明药有效果,当然我们希望看到肿瘤明显缩小,但这需要运气。”

第一次CT之后,等待的心情更是焦急,一天晚上梦到自己肿瘤缩小了,梦中狂喜,醒来又担心梦是反的。期待医院来电话,又害怕医院来电话。

最终,我等到了那个Great News——病灶和原始转移灶都已经明显缩小了一半,还有几个细微转移处已消失,原本出现的肺部阴影也消失了。这样的消息对我而言无疑是最最振奋人心的,瞬间感觉自己又活过来了。那天我和老公再一次相拥而泣,只是这次的眼泪终于是欢喜的泪花。

用药4次后,原始病灶已经缩至原大小的1/8,再往后的CT报告中一直显示肿瘤在持续缩小,原本面目狰狞的肿瘤君已逐渐败下阵去。

2017年5月2日,这天将是我未来人生的第二个生日。根据最近一次的检查结果,医生宣布我体内已经检测不出任何癌细胞,不仅可以停药,连计划中的手术都不再有必要了。“我可以如正常人一般生活了吗?”“山大”医生的回答是:“Yes,better than normal life!”(是的,比正常人活得更好!)

临床试验未必是小白鼠

加入试验组免去了高达几十万美元的天价药费,一般会认为准入门槛很高手续复杂,实际上,整个过程简单得超乎想象。院方介绍完实验目的、流程、风险,病人只需签字认可就行。

临床试验=小白鼠?也不全然。比如我所在的这个试验组用的是已经上市的药,并严格按照FDA批准的剂量用药,其试验目的不在于探索药效,而在于获取治疗效果的真实数据。

如果你登录http://clinicaltrials.gov,就会发现美国有太多的临床试验需要测试。前不久《纽约时报》有篇文章称,美国正遭遇医学研究中前所未有的难题——太多癌症药物亟待试验,却没有足够的病人。

我在美国最深刻的体验就是,这里进组的标准稳定,只要符合标准,无论你来自什么国家、什么种族、富裕与否,标准对于所有病人一视同仁,且样本数据量很大。我所在的试验组可以接收200多位病人,还有些试验组接收上千名病人,只要“达标”即可入组,且病人可以自行决定何时退出。而国内的试验组一般只招20人,对于我国庞大人口产生的庞大病人基数来说,机会就变得极其渺茫。

当然,选择试验组一定要看方案是否适合自己。比如我的情况需要两药联用,只用单药的话,可能既无效果又浪费了时间。恐怕,只有到了走投无路才会选择特别有实验性质的试验组碰碰运气,比如那些最早开始进组的黑色素瘤晚期病人。

这些患者大多是2008年入组,大都尝试了两种以上的治疗方案均以失败告终。对于他们而言,可谓是山穷水尽,甚至不少患者只有几个星期的存活时间。幸运的是,这些进组的病人中有人已经随访了7年。更重要的是,有些活过4年的患者,似乎已经被“临床治愈”了,因为从那以后,病情就一直稳定,不再变化。

战胜癌症,念念不忘必有回响

如果你要问我,赴美就医最大的困难在哪里?

真的是因人而异。除了费用问题让人望而却步之外,海外就医意味着要签证、翻译病历、联系医院、寻觅医生、预约排期、长途飞行,还要安排在当地的食宿以及克服语言障碍,对不少国人来说,这都是不可逾越的困难。

于我而言,最大的困难就是亲子分离,因为我的两个孩子尚且年幼,一个4岁,一个还不满半岁,那份牵挂甚至超过了我对自己病情的恐惧。在开始正式治疗之后,我和先生回国将孩子们一直带在身边,分离两个月,女儿在久别重逢时抱着我们大哭,那天我们流了好多眼泪,她抱着我说:“妈妈,答应我以后再也不要离开我了好吗?”小儿子则依偎在奶奶怀里,努力在短暂的记忆里寻找属于这两个陌生人的印记。

不能让他们没有了妈妈!这也是我给自己定下的目标。

我女儿经常问我:“妈妈,你身体里的坏精灵变小了吗?”“是的,它原来有拳头那么大,后来变成了大拇指大小,再后来变成了指甲盖大小,最后全都消失不见了。”

在美国的这段时间,我真心觉得自己拥有的是一个癌症病人最好的治疗和状态。不知道情况的人压根看不出我是一个癌症晚期病人,我和正常人一样生活、运动、读书、写字、做饭、带娃,有时候还逛街、旅行;而所有知道我病情的人都会从一开始的震惊中缓过神来惊叹,你的状态和心态都太好了!

后来,我开了一个公众号“圈圈美医行记”,把我所知的赴美就医的见闻、经验总结成干货发布在上面,希望能够帮助到有需要的人。

如果你要问我,赴美就医最大的决心来自哪里?

就是为了活着,而这需要有最好的药,最前沿的临床科研。医院环境、服务这些对于追求实惠的我来说并不重要,如果国内也有相应的药物和治疗方案,谁愿意抛家舍业、远渡重洋。其实国内并不乏好医生,比如国内的一位专家,在我去过的两家医院内都有很高的知名度,然而他自己也对病人说,手上有的只是“小米加步枪”。

如果你要问我,赴美就医总结出的最宝贵经验是什么?

我的建议是放眼全球寻找医疗资源,寻找最匹配的医疗机构和医生,确定好一个完整的治疗方案后再行动,毕竟有药可救才是真正的王道。不要为了和时间赛跑,贸然进行化疗或者手术,做第一步还得想好之后该怎么办。治疗大病难有回头路,否则耽误的是更多的时间。

战胜癌症,念念不忘必有回响。不放弃希望直到没有希望为止,珍惜当下,心怀感念,真心祈祷,剩下的就交给老天爷决定吧。

如果你要让我用一个词总结我的整个癌症旅程,我会选择“幸运”。

按“山大”医生的话说,每个病人都希望如我一般幸运,最好的效果,最小的副作用。

赴美治疗癌症并不是一条必生之路,比如与我同期赴美的病人中,好几位在前不久都因治疗无效而过世了。因此,对于病人来说,赴美这条路只是一个新的选择,是在生命的重要关口上,多出来的那一条路。其实,对于我们来说,能够有选择已经是最幸运的事情了。

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    中国自古以来就是酒文化大国。李白斗酒诗百篇,武松景阳冈醉酒打虎,有人喝酒脸红、有人脸白,有的人千杯不醉、有人一杯不省人事,北方人比南方人更能喝酒,俗言酒后吐真言,借酒浇愁愁更愁。那喝酒到底会不会出现以下几种情况呢?首先是,酒后会出现灵感吗?中国许多诗人、书法家、画家喜欢在酒后创作,今天留下来的许多千古绝句都是诗人的酒后之作,李白、陶渊明都喜欢醉酒后作诗。人在喝酒后真的会产生灵感吗?答案是肯定的。酒进入人体以后,酒精能增加脑部以多巴胺为代表的化学物质的含量,激活体内的“奖赏回路”,发出信号令人感受

  • 喝含糖饮料提高死亡率?是的

    关于含糖饮料的问题,大家可能略有耳闻,可并没有清楚的认识到它的危害,包括英国考虑通过给含糖饮料用糖增税来减少超过20W以上的糖尿病患者数量(顺便一说,这个税最近要开始落实了)、AHA发布相关警告等……但是过去说来说去,总是在说含糖饮料导致糖尿病啊冠心病啊什么的,没说过死亡率的问题。另一方面呢,过去的重点其实是“糖”,而这次,咱们要来说说饮料。最近的theAmericanHeartAssociationsEpidemiologyandPrevention(美国心脏病学会流行病与预防)会议上发布了一

  • 省中医郭主任:孩子得了这些病,家长们要注意啦!

    宝宝生病时,妈妈们总是很担心:发高烧会不会把孩子的脑子烧坏?吃消炎药会不会影响孩子的大脑发育?很多疾病都不会影响宝宝的智力发育,但妈妈们也不能掉以轻心,因为治疗或护理不当,一些疾病确实会影响到孩子的智力发育。对妈妈们来说,最主要的还是应及时让孩子就医治疗,以减少疾病带来的坏影响。鼻咽类疾病宝宝在3岁至12岁之间,由于组织发育并不完全,他的鼻咽组织容易受病菌感染,导致疾病的发生。其中,鼻窦与眼、耳、脑等重要器官邻近。一旦出现炎症,就有可能通过各种途径,引起临近组织和器官产生并发症,比如中耳炎、脑膜

  • 美国疾控中心:仅肺癌、乳腺癌等 4 种癌症可以有效筛查

    2018年4月15日~21日是第24届全国肿瘤防治宣传周,今年的主题为「科学抗癌,关爱生命」。2017年美国癌症报告表明,过去二十年间,癌症总体死亡率下降了25%。其中,癌症筛查的推广功不可没。美国过去半个世纪宫颈癌死亡率一路下降,成效亦得益于Pap和HPV检查的普及。那么,筛查是否对所有癌症都有用呢?当然不是。每个癌症都不同,不能一概而论。1、我们先看看什么是癌症筛查所谓「筛查」,是指在有症状之前进行体检,以期发现某种疾病。在美国,一种检查方法用于临床癌症筛查必须同时具备以下几点:有效性及特异

  • 省中医郭主任:这份“食疗清单”,转给你关心的长辈!

    《中国中老年健康状况白皮书》显示,60岁后的中老年人,心血管系统患病率达39%,春夏季节心脑血管疾病高发,在饮食和生活上尤其要注意调整。1.帮父母护心脑,有助于活血护心。烧鳕鱼食材准备:鳕鱼,鸡蛋,酱油,醋,糖,料酒,葱姜蒜,盐,八角。方法步骤1、将鳕鱼处理干净,切成段后加入盐和料酒腌10分钟;2、鸡蛋打散入碗,将鱼段沾满蛋液,然后放入油锅中炸至金黄后捞出;3、锅中底油,爆香葱姜蒜和八角,然后加入酱油,糖,醋,料酒;4、接着加入炸好的鱼段,加入开水没过鱼,烧开后加盐,转为小火烧至汤浓即可。鳕鱼的

  • 国家体育总局•成年人运动健身方案

    前言:减肥者在计划运动方案之前,请了解以下事实:1、胖人是运动伤害和运动意外的高危人群。2、绝大部分中国人是运动小白,普遍参与运动(不是遛弯级别的活动)也就是最近几年的事儿。减肥者以及大部分人运动的目的在于:健身——健康身体,而不是塑身成为型男型女。因此,在计划运动方案时,建议以相关部门或者学会的官方推荐为基础。推荐参考国家体育总局《运动健身指南》,英文好的可以直接访问美国运动医学会或者老美疾控中心(CDC)官网。国家体育总局·成年人运动健身方案国家体育总局.运动健身指南[M].第1版.北京:人

  • 中国最好的医院之一选择Medebound作为其美中远程医疗的合作伙伴

    导读:美联医邦Medebound与河南省人民医院建立友好合作关系。该中心于2018年1月31日正式启用,美联医邦Medebound作为其国际合作机构之一,依托公司开发的专利远程医疗平台,优质的美国医疗资源,为国内患者提供最先进、最前沿的医疗技术资讯和临床实验。美联医邦(MedeboundLLC),卡思克鲁力(CastleConnolly)在中国大陆的独家战略合作伙伴,宣布与河南省人民医院建立合作关系。河南省人民医院是一座拥有近4000张床位的综合医院,多年来一直是中原地区的医疗中心,并新成立了中